up date; we zijn de laatste week kuren in gegaan.

Er zit gelukkig schot in de zaak. De kuur lijkt aan te slaan. Halleluja!!!
En dat mag ook wel, ik ben namelijk mijn laatste week in gegaan.
Het heeft even wat tijd gekost, maar gelukkig gaan we nu de goede kant weer op. Het enige wat nog niet helemaal verbeterd is, is de kortademigheid. Hoewel ik wel weer in één keer naar ons toilet loop, dus niet meer in etappes, merk ik dat ik 's avonds bij inspanning toch wat sneller pas op de plaats moet maken. Tuurlijk had ik dat liever anders gezien, maar wie weet gaat dat nog goed komen. De kuur is immers nog in volle gang. 

Verder gaat het eigenlijk lekker met me. Ik ben nog erg moe maar wijt dat aan de antibiotica die op dit moment nog door mijn lichaam raast. 
Afgelopen week ben ik voor het eerst in drie weken weer naar buiten geweest. Gewoon lekker weer met de scootmobiel op stap, wat een zaligheid kan dát zijn. Het voelt toch een beetje als een soort vrijheid, waar ik normaal gesproken dus erg gebonden ben .
En het weer speelde gelukkig ook mee. Na weken van herfstachtig weer, was het de afgelopen dagen juist aangenaam en dan moet je er ook flink gebruik van maken vind ik. Dus inderdaad de scootmobiel maar weer van stal gehaald. De centimeterdikke stoflaag eraf gespoten, hondje aangelijnd en gaan met die banaan.
Vandaag is het weer een koudere dag en omdat ik de afgelopen twee dagen onverwachts bezoek heb gehad, heb ik vandaag dus een 'off-day' in gelast. Vanaf volgende week zullen de temperaturen weer wat stijgen hoorde ik en dat komt goed uit want dan zit de kuur er weer op en kan ik weer afgekoppeld worden. Wat een heerlijk vooruitzicht.....

Fijn weekend allemaal.

nog niet helemaal lekker

Sinds woensdag 13 juli ben ik bezig met een infuuskuur. Thuis. Dat gelukkig wél.
Maar om nu te zeggen dat het heel erg jofel gaat....., nee.
Toen ik de kuur begon had ik niet alleen last van veel hoesten, veel sputum en toenemende benauwdheid. Ik had ook last van pijnlijke longen.
Dat begon, naar mij idee, vrij onschuldig met de rechterlong na een overijverige actie tijdens het longfunctieblazen tijdens mijn bezoek aan de CF-poli. Dat pijntje dat toen begon is nooit helemaal weg gegaan.
En niet veel later vond de linkerlong dat hij z'n maatje rechts niet in de steek kon laten en deed dus gezellig mee.
Een erg akelige combinatie met de infectie, dat geef ik meteen toe. M'n longen zaten vol en voor mijn gevoel zat het ook nog eens erg vast, dus goed door kunnen hoesten is dan een must. Dat lukte niet echt.
Alhoewel ik de zondag ná het starten van de kuur het gevoel had dat de pijn iets afnam, besloot ik die maandag voor de zekerheid naar Groningen te bellen. Niet alleen vanwege de pijn maar ook vanwege de benauwdheid, waar we, tot op dát moment, nog geen verbetering in zagen.
De longarts had vakantie, maar de internist ging akkoord met mijn voorstel voor het tijdelijk ophogen van de pred.

Die eerste paar nachten met de verhoogde pred hebben Albert en ik even flink wat slaap kunnen inhalen. Ik sliep namelijk belabberd en hield daarbij mijn eega wakker. Met de pred in mijn lijf leek het of mijn longen een stuk rustiger werden. Ik voelde me lekkerder en het hoesten nam ook aanzienlijk af.
Ik mocht de pred tot vrijdag ophogen en vanaf dát moment moest ik ook weer afbouwen. De internist liet mij weten dat er dan absoluut schot in de zaak moest zitten, anders diende ik weer te bellen. Dat beloofde ik.

Gisteren had ik mijn moeder hier op visite. Dat was uiteraard reuze gezellig, maar het kletsen mat me af. Dát en het feit dat ik afgelopen nacht én die nacht daarvoor niet zo lekker heb geslapen, maakt dat ik me vandaag niet zo jofel voel. Ik ben hondsmoe. Wat uiteraard ook door de medicatie komt, maar ik merk dat ik ook nog steeds veel taai sputum in mijn longen heb, waardoor ik me moe voel.
En dus lurk ik momenteel graag aan de vredespijp. Meer dan dat komt er nu ook niet uit mijn handen.
Ik ben zo lui.....!!!!! Ik schaam me bijna hoe lui ik ben. De telefoon aannemen als die rinkelt gaat bijna met een 'ah nee, niet nu-'gevoel gepaard. Hoe erg is dát???

Ik zit nu precies op de helft van de kuur en ik hoop dat het natuurlijk nog meer zal verbeteren. Ik voel me gelukkig wel al iets beter dan toen ik begon, dus dat is altijd weer mooi meegenomen. Maar ik weet ook dat er nog véél meer in zit. Dat ik het onderste in de kan nog niet heb bereikt. En dus ploeteren we nog maar even voort in deze kleine chaos.
Vanaf vandaag heb ik de pred weer iets af mogen bouwen. En hoop ik dat de stijgende lijn van de afgelopen week nu niet meteen teniet gedaan word. Want dat zou betekenen dat ik tóch weer een belletje richting Groningen moet plegen en laat ik dáár nu even helemaal geen zin in hebben.

aanvraag nieuwe rolstoel

De volgende blog is op 25 juni 2009 geschreven voor mijn Hyves-blog. Het is dus een oudje.

Toen ik mijn huidige rolstoel zo'n twaalf jaar geleden kreeg was ik vijfentwintig kilo lichter.

Destijds werd de rolstoel aangepast op míjn lichaam, dus mijn omvang, en de hoogte van de 'handvaten' (kun je dat zo noemen??) werd bepaald naar de lengte van diegene die mij het vaakst zou duwen. In mijn geval Albert dus.

Zodat het duwen voor hem zo comfortabel mogelijk gemaakt zou worden.

Nu is Albert niets in lengte gegroeid, maar ik des te meer in omvang. :-d

Twaalf jaar geleden had ik nóóit kunnen vermoeden dat ik ooit nog eens boven de zeventig kilo zou wegen. Als iemand mij dat toen had voorspeld had ik diegene waarschijnlijk in zijn gezicht uitgelachen.

Maar hoeveel extra Nutridrinks ik ook naar binnen slubberde, blijkbaar gaat er niets boven een driemaandelijkse prikpil én een portie anti-depressieva op zijn tijd. Want dáár groei je dus pas écht van.

Natuurlijk ben ik blij dat de dreiging van sonde-voeding verleden tijd is. Dat ik niet meer zo graatmager ben en ik mij aan een boompje moet vasthouden als het behoorlijk waait.

 Maar aan de andere kant: veel kleding is afgestemd op de maatje 38-types. Ooit was dát ook mijn maat.

Als ik nú een leuk shirtje aantrek lijk ik gelijk een opgerolde rollade. Hier en daar puilen de 'zwembandjes' uit.

Lekker Hollands welvaren, zal ik maar zeggen.

Zoals ik dus niet meer in maatje 38 pas, zo begin ik steeds meer en meer in mijn huidige rolstoel vast te groeien.

Zonder jas gaat het nog máár zodra ik mijn winterjas aantrek kan ik geen kant meer op. Iedere keer als ik uit mijn rolstoel opsta ben ik weer blij dat de stoel niet om mijn kont blijft steken.

De stoel zit helemaal niet comfortabel meer.

Ik heb hem destijds gekregen van het toenmalige WVG en kreeg een aantal jaren terug een telefoontje van de gemeente dat ik de rolstoel voor het symbolische bedrag van 1 euro(!!) mocht kopen.

Dat heb ik toen maar gedaan. Een rolstoel voor 1 euro word je niet elke dag aangeboden. Het enige nadeel was dat hij tot die tijd van de gemeente was en de gemeente dus ook verantwoordelijk was voor de onderhoud en dergelijke van mijn vierwieler. Vanaf het symbolische bedrag van 1 euro was de onderhoud voor mijn eigen portemonnee.

Maar nu ik steeds vaker moeilijker ín en moeilijker úit mijn rolstoel kom werd het dus echt tijd voor een andere rolstoel en dus is er deze week een belletje richting onze gemeente gegaan.

De mevrouw kon zich mijn probleem voorstellen en zei dat ik een nieuwe moest aanvragen. Vandaag lagen de formulieren in de brievenbus.

Waarschijnlijk moet ik weer naar Emmen zodat een zgn ergotherapeut mij een geschikte rolstoel aan zal meten.

En ja, *zucht*, waarschijnlijk word ook mijn omvang gemeten en mag Albert weer als model dienen voor de duwhoogte.

Mijn 'oudje' houd ik gewoon. Want stel je toch eens voor dat ik ooit, heel misschien nog eens een kilootje of tien afval. Dan pas ik weer mooi in mijn kleine, smalle rolstoel......:

de nieuwe zuurstofleverancier

De volgende blog is een oude blog die ik in januari 2008 op Hyves heb geschreven. Lees en ontdek hoe dom en bureaucratisch ook medische bedrijven kunnen zijn.

Sinds 1996 maak ik thuis gebruik van zuurstof. Eerst alleen 's nachts en bij inspanning (lees; sporten, wat ik eigenlijk  nooit doe...) en sinds enkele jaren ook overdag.

Mijn zuurstofgebruikende dagen ben ik begonnen bij Hoekloos. Een bedrijf dat ook de zuurstofvoorziening regelt aan het universitair medisch centrum Groningen.

Een bedrijf waar ik altijd érg tevreden over was.

Zij leverden een grote 'moedertank' waar ik thuis op aangesloten ben en bij die 'moedertank' hoort een klein draagbaar tankje, die ik kan aansluiten op die grote om hem te vullen, voor als ik eens weg wil of de deur uit ga.

Hiep hiep hoera, leve de vooruitgang in de gezondheidszorg.

De chauffeur van Hoekloos was altijd stipt op tijd en ging ook zuinig met de apparatuur om. Als het grote moedervat gevuld moest worden, en dat gebeurt wekelijks, werd er een steekwagentje gebruikt om het grote lompe vat naar de auto te brengen.

Iedere week werden er belangrijke spullen geleverd zoals slangetjes en water om de zuurstof te kunnen bevochtigen.

Ook als ik naar het bedrijf belde werd ik vriendelijk te woord gestaan. Hoekloos was één en al service.

Maar toen kreeg ik een brief van het ziekenfonds. Hoekloos werd klaarblijkelijk té duur en daarom was er een passend alternatief voor mij gevonden. Mijn zuurstof zou vanaf dat moment verzorgd worden door Vitail Air. Dat was jammer. Ik denk altijd; wat goed is, moet je goed laten.

En bovendien; goedkoper is per definitie níet altijd beter.

Maar ik had geen andere keus en dus nam ik afscheid van Hoekloos en verwelkomde ik de nieuwe zuurstofleverancier Vitail Air.

Eén ding waar ik wél erg blij om was, was dat Vitail Air nog volop reserves had van mijn favoriete neusbrilletje (slangetje dat in de neus gaat) nummer 1600. Slangetje 1600 werd geproduceerd in Amerika en die waren met de productie gestopt. En Hoekloos was door de voorraden heen.

Vital Air had nog voldoende reserves, dus dat maakte al een heleboel goed.

Als je vrij vaak zuurstof van het grote moedervat in het kleine draagbare tankje tankt, raakt de grote tank ook sneller leeg. Dat is eigenlijk heel logisch. Mijn eerste problemen met Vital Air kreeg ik toen ik zo rond de feestdagen er achter kwam dat er niet al te veel zuurstof meer in het grote moedervat zat. Ik was veelvuldig de deur uit geweest en bovendien stonden er nog twee dagen (kerst) op het programma om de deur uit te moeten. Kortom; om deze dagen toch bij mijn familie en schoonfamilie door te kunnen brengen moest mijn moedertank gevuld worden. Eén belletje naar Hoekloos was altijd voldoende om ervoor te zorgen dat er iemand langs kwam om de grote tank op nieuw te vullen.

Maar tot mijn grote verbazing kreeg ik een snauwerige vrouw voor de telefoon die mij bits meedeelde dat ik dan maar zuinig aan moest doen met de reserves die op dat moment nog in het vat zaten. Huh...., moest ik nu keihard gaan lachen ofzo....??

Maar nee, de vrouw aan de andere kant van de lijn was bloedserieus. Ik vroeg haar of zij mij kon vertellen hoe ik als zuurstofgebruiker spaarzaam met de zuurstof om moest gaan. Misschien dat ik wat minder moest gaan ademen ofzo...:-)

Ik was verbouwereerd dat er zo'n muts bij een leverancier van medische spullen werkte.

En zéér geïrriteerd dat ik werd afgescheept met een; "dan moet je maar zuinig aan doen met de kerst", schreef ik een brief naar mijn ziekenfonds. Die vervolgens reageerde met een makkelijk; "dat is iets tussen u en de zuurstofleverancier, daar hebben wij niks mee van doen."

Nou moe...., zij smeren mij toch een goedkopere leverancier aan, mag ik dan op z'n minst ook ff mijn beklag doen???

Een ander voorbeeld is dat er op een dag geen zuurstof meer uit het neusbrilletje kwam. Albert ging de hele lijn langs en kwam uiteindelijk uit bij de luchtbevochtiger, die louter en alleen uit plastic onderdelen bestaat. Makkelijke scheurbare onderdelen. En een plastic schroefdopje was inderdaad gescheurd en ja hoor, wij hadden natuurlijk op dat moment geen reserves meer in de kast liggen. Bij Hoekloos was een koerier gestuurd om ons gelijk een hele voorraad van die dopjes te geven, maar Vital Air adviseerde Albert om waar mogelijk de boel 'bij elkaar te houden met plakband'. En dat heeft hij dus ook gedaan.

De chauffeurs gaan stuk voor stuk ruig om met het materiaal. Er worden géén steekkarretjes gebruikt om de grote tanks naar de auto te duwen. Nee, met grof geweld worden de tanks over de stoep getrokken, wat a. niet goed voor de tank zelf kan zijn en b. een hels kabaal maakt.

Op de bon staat dat ik iedere week nieuwe slangen en dergelijke krijg, maar in de praktijk is het zo dat als ik er niet zelf om vraag, ik ook niks krijg. Wat ik bijzonder slordig vind.

Het gaat hier niet om een setje schoenveters, het gaat om zuurstof. Waar ik, helaas, erg afhankelijk van ben. Je zou toch denken dat daar op een verantwoordelijke manier mee om zou worden gegaan. Niets van dit alles.

Vorige maand zat er een brief bij de post. Wederom krijg ik een nieuwe zuurstofleverancier. Eéntje die wellicht nóg goedkoper is dan de huidige leverancier. Want tegenwoordig draait alles om geld.

Gisteren werd ik gebeld door de nieuwe leverancier. Géén kouwe doos voor de telefoon maar een, op het eerste gehoor, een aardige jongeman. Volgende week komt mijn nieuwe zuurstoftank.

Ik ben reuze benieuwd. Zou het beter worden?? Ik denk inmiddels wel al, dat het niet veel slechter dan dit kan zijn.

We houden onze vingers gekruist.

....geboorte....

De afgelopen week was een redelijk vermoeiende week.
Ten eerste had je natuurlijk die hitte van maandag en dinsdag. Afmattend, maar als je longen niet naar behoren werken dubbel afmattend. Ik vertel hier overigens niets nieuws!!!
Woensdagmiddag ben ik naar mijn moeder geweest want die wilde een spelletje op haar computer installeren, wat niet helemaal lukte en dus mocht ik een poging wagen. Het lukte mij ook niet en dus heeft mijn eigen 'handige Henkie' (Albert dus) datgene gedaan wat zowel mij als moeders niet lukte.
Nou is dát op zich ook niet heel erg vermoeiend, maar eventjes naar mijn moeder zit er gewoonweg nooit in. Alles gaat onder het genot van een kop koffie, of twee, of drie. En héééééeeeel veel beppen en kleppen.
Inderdaad, zodra ik thuis kom kak ik in. 'n Middagje koffieleuten kan ook zéér vermoeiend zijn.

Donderdagochtend kreeg ik een berichtje van mijn hoogzwangere vriendinnetje P., dat de vliezen gebroken waren en dat ze op weg naar het ziekenhuis waren.
Oei, BIG NEWS!!!!
Eigenlijk zou ik ook nog naar mijn nichtje, want die heeft net met haar vriend een huis gekocht en ik had belooft te komen kijken. Maar met het nieuws dat P. met weeën naar het ziekenhuis is gegaan, is er geen haar op mijn hoofd die eraan denkt om juist NU het huis te verlaten.
Ik loop de godganse dag zenuwachtig in huis rond.
Pas tegen vier uur 's middags pingt haar man me dat de baby nog niet geboren is maar dat ze verwachten dat het nog een paar uurtjes duren zal.
Daarbij pingt hij een foto waarop mijn vriendinnetje compleet afgemat op dat ziekenhuisbed ligt, met allerlei toeters en bellen aan en om zich.
Ik voel plots een enorme medelijden. Wat sneu dat het allemaal zo moeizaam gaat. 
Dus we wachten nog maar verder. 
Tegen tienen die avond belt haar man A. mij dat het meisje geboren is. Dat het een meisje was, was overigens geen verrassing meer. Dat wisten we al een paar maanden.
Wát ben ik blij. En OPGELUCHT!!!! 
Ik begon hem behoorlijk te knijpen. De reden dat ze naar het ziekenhuis waren gegaan was omdat de kleine in het vruchtwater had gepoept. En dat schijnt een soort van risico met zich mee te brengen.
 Had deze dame, ik dus, natuurlijk die ochtend al even op dokter Google gegoogeld. 
Nu weet ik nul komma nul wat zwangerschappen en bevallingen betreft, maar het verhaaltje over het vruchtwater én dat het zo lang duurde maakte dat ik behoorlijk zenuwachtig was geworden. 
Het eerste half uur, na het belletje van A., ben ik druk met sms'jes versturen en beantwoorden en bel ik ook deze en gene, die net als ik in spanning zaten te wachten. 

Die nacht en de volgende ochtend ben ik in een jubelstemming. Wat een geboorte met je kan doen zeg.
's Middags gaan we naar het ziekenhuis in Assen waar de nieuwbakken mama met haar dochtertje verblijft.
We hadden een leuk cadeautje meegenomen; een zilveren armbandje met naamplaatje waar op de voorkant de naam is ingegraveerd en op de achterzijde de geboortedatum; 30 juni 2011.
Ik was nog nooit in het Asserziekenhuis geweest, maar moet zeggen dat het een mooi ziekenhuis is. Niet zo hopeloos ouderwets als het Refaja in Stadskanaal en ook niet zo modern als het Scheperziekenhuis in Emmen.
Mijn vriendin heeft al bezoek; haar moeder, tante en een nicht met haar kinderen en natuurlijk de vader, de man van mijn vriendin.
De baby zelf is wakker en gaat van bezoeker naar bezoeker. En iedereen is het er over eens; wat is dit een mooi meisje.
Uiteindelijk mag ik haar natuurlijk ook nog vasthouden. Ze ligt heerlijk rustig in mijn armen terwijl haar piepkleine handje mijn vinger omklemt. Ik ben verliefd!!!!

Hoewel het met P. goed gaat heeft ze de vorige dag natuurlijk een hele inspanning geleverd. Het is dan ook niet zo vreemd dat bezoek nog steeds erg vermoeiend is. Als het bezoekuur afgelopen is gaan wij ook weer naar huis. Zodat mama en baby kunnen rusten.

Ik had wel verwacht dat ik de zaterdag en de zondag (vandaag) een offday zou hebben. Al met al was me dit wel een heftig weekje hoor.
Eéntje waar ik trouwens wel enorm naar uitgekeken heb, want bestaat er iets mooiers dan de geboorte van een nieuw mensje???
Ik geloof van niet......